Introducción
El acto médico es un acto oral entre dos personas libres que consienten en otorgar una su confianza a otra, que le ofrece la esperanza de recuperar la salud y se compromete con el enfermo para intentar ayudarle del mejor modo. Es un acto de naturaleza personal, bilateral, moral con clara conciencia ética. En los últimos años se ha producido un cambio en la relación de los médicos con sus pacientes. De una tradición paternalista de beneficencia, se ha pasado en pocos años a un cambio de relación, apareciendo la autonomía como el valor importante a respetar. Aquí, las personas son quienes deciden y quieren ser respetadas en su proceso de enfermedad.
Actualmente, la tarea del médico en situaciones de irreversabilidad es humanizar el proceso final de la vida. Ello se logra con la adopción de actitudes y acciones que pongan al paciente en el centro de sus cuidados haciéndoles partícipes en las decisiones que le afecten y en su proceso de tratamiento. La primera condición, e imprescindible, para que la persona enferma pueda ejercer libremente su derecho a la autonomía es que haya recibido una correcta información de su estado de salud, de las expectativas y de las decisiones a tomar; teniendo en cuenta que la información no son actos puntuales, sino todo un proceso que ha de finalizar con la comprobación, por parte del médico informante, de que el enfermo ha alcanzado un nivel de comprensión suficiente para tomar decisiones. El consentimiento informado, la planificación de decisiones anticipadas (PDA) y el documento de voluntades anticipadas (DVA) son las herramientas que garantizan el respeto a la voluntad del enfermo.
Así, el proceso final de vida siempre es subjetivo y varía en la manera como es percibido tanto por el paciente como por sus seres queridos, o los sanitarios que le atienden (1). Para Mate J, al hacer referencia a Bayés & Limonero refieren que la experiencia de sufrimiento en los pacientes oncológicos con enfermedad avanzada es muy frecuente al final de la vida individual y subjetiva, compleja, difícil de evaluar y, por lo tanto, de atender (2).
Ahora bien, ¿qué es la calidad de vida para un ser dentro del proceso de la enfermedad avanzada, donde se generan una serie de síntomas que son frecuentemente invalidante y molesto que pueden provocar un malestar psicológico severo tanto en el paciente como en su familia?, es una interrogante que abre diversas aristas que convocan al debate sobre que es el ser.
Sin embargo, plantea Bayés (2), que en el siglo XVII, Blaise Pascal escribió:
“Todos los hombres buscan la manera de ser felices”. La última etapa de la vida no tiene por qué ser una excepción. El hombre, si está consciente, también en sus momentos postreros sigue buscando la felicidad, desea encontrar la armonía, la alegría, la paz. Como dice Heidegger, desde el momento en que nacemos estamos dispuestos para la muerte. Todos los seres humanos, también aquellos con enfermedad oncológica avanzada desean, ante todo, ser felices. El fin de la vida humana no es la búsqueda de lo bueno sino de lo óptimo. Este óptimo nos aclara Diego Gracia (3), siguiendo, entre otros, a Aristóteles, Ortega y Gasset, y Zubiri es siempre la plenitud de la propia vida, es decir, la búsqueda de la perfección y la felicidad”.
Bayés, R (2), refiere lo escrito por Montaigne en uno de sus ensayos en relación a la muerte cuando cita: “Ya que es incierto cuando la muerte nos espera, esperémosla constantemente. La meditación anticipada de la muerte es meditación anticipada de la libertad. Quién ha aprendido a morir ha desaprendido a servir. Saber morir nos libra de todo yugo y de toda coacción. No existe nada malo en la vida para quién ha comprendido que la privación de la vida no es un mal“
De acuerdo a Maté, J et al., (4), se ha de proporcionar una muerte tranquila cuando ésta, es inevitable. El Hastings Center de Nueva Cork (5), uno de los centros de bioética más importantes del mundo, publicó en noviembre de 1996 un importante documento de consenso realizado por un amplio grupo de expertos de 14 países, donde afirman que los fines de la medicina del siglo XXI deben ser algo más que la curación de la enfermedad y la prolongación de la vida:
El director del proyecto, Daniel Callahan, sostiene que los fines de la Medicina se reducen a dos, tan importante el uno como el otro: 1) prevenir y curar las enfermedades y 2) ayudar a las personas a morir en paz. Dicho de otro modo, mientras la muerte es un hecho ineludible e inherente a la vida, un objetivo viable puede ser reducir el número de muertes prematuras, así como ayudar a los pacientes a morir en paz, siendo esto último tan fundamental como alargar la vida (6).
En este contexto, se plantea la posibilidad del suicidio asistido médicamente como una alternativa para preservar el control voluntario sobre el final de la vida en determinadas circunstancias. Situación que aún es un tabú, a pesar que Palacios y Ocampo-Palacio (7), encuentran que: en “los pacientes oncológicos la tasa de suicidio es dos veces mayor que en la población general; depresión, ideación suicida y ubicación del cáncer son algunos de los factores de riesgo para el suicidio”.
Callahan refiere, que el proceso de morir dignamente es complejo. “Supone no sólo la responsabilidad de la familia y de todo aquel que se encuentra al cuidado del enfermo, sino también, de un compromiso de los agentes sociales y de las instituciones” (4). Estos planteamientos resultan incuestionables en los debates actuales de la Medicina, sin embargo, existen situaciones clínicas complejas, en los que el concepto de dolor, sufrimiento, cuidar, muerte tranquila, dignidad entre otros pueden volverse confusos y las tomas de decisiones difíciles. La idea que el hombre tiene el “derecho a morir con dignidad” ha dominado el debate bioético contemporáneo relacionado con el final de la vida humana.
Los investigadores Maté, J et al (4), al citar el trabajo de Bayés y otros del año 2000, que intentaba dar respuesta, en el contexto sanitario a la pregunta que resume uno de los dos aspectos que Callahan considera esenciales para la Medicina del siglo XXI: “¿qué puede ayudarnos a morir en paz?. Los resultados de este estudio demuestran la necesidad de individualizar el proceso de morir, así como la importancia de los aspectos emocionales para alcanzar este fin”.
De acuerdo con esta línea de pensamiento, en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio representarían actos de compasión (beneficencia); negarse a su realización podría suponer una forma de maleficencia. La fuerza de esta línea de argumentación aumenta, en la medida en que el contacto con pacientes en situaciones límite nos lleva a comprender la problemática existencial que subyace a las solicitudes de asistencia al suicidio. Para Mondragón B (8):
Fue Sir Thomas Brown quien menciona por primera vez la palabra “suicidio” en su obra Religio Medici de 1642 (OPS, 2005), que significa en latín sui, significa “uno mismo” y caedére significa “matar”; el suicidio se refiere a la destrucción de uno mismo, automuerte, o en sentido legal, autoasesinato.
Ahora bien, el suicidio asistido se refiere a la ayuda y la colaboración de terceros en dicha acción, proporcionando conocimientos y medios materiales para la disposición voluntaria de la propia vida. Cuando la colaboración en el suicidio se da por parte de personal sanitario, se habla de suicidio asistido médicamente. En la actualidad la cuestión del suicidio asistido médicamente cobra una relevancia especial en tanto en cuanto, la medicina moderna, altamente tecnificada, ha cambiado la relación del ser humano con la muerte: ya no se es dueño de la propia muerte; se muere normalmente en el hospital y no en casa.
El enfermo como totalidad ha desaparecido a favor de una relación parcial con la enfermedad; la muerte es concebida como un fracaso por parte de los profesionales sanitarios y por ello se intenta postergar lo máximo posible; en definitiva, la muerte en la actualidad es un tabú. Esta situación es de gran complejidad y de difícil manejo tanto para la familia como para el equipo sanitario asistencial donde convergen elementos éticos, morales, espirituales y legales.
Ante este doloroso panorama, cuando el médico es requerido para atender pacientes en estado terminal puede encontrarse ante situaciones conflictivas de carácter ético. Una de estas situaciones potenciales se produce cuando el paciente, en el marco de su autonomía y bajo el sufrimiento, solicita ayuda para él mismo acabar con su vida, por lo tanto, de su injusto padecimiento. ¿Cómo puede suceder esto?, ¿Qué elementos intrínsecos en el ser pueden desarrollarse para llegar a tal solicitud?, ¿Cómo se aborda el proceso de padecer un cáncer terminal por los pacientes y su familia? Interrogantes que demandan recorrer un camino repleto de contradicciones donde se conjugan criterios: éticos-legales-emocionales, entre otros inherentes al personal de salud.
En este orden, el paciente está vulnerable a diferentes reacciones cognitivas, conductuales tales como: el miedo a la muerte, cambios físicos, al abandono por parte de los hijos, la relación de pareja, pensamientos negativos, así como mecanismo de negación, culpa, pérdida de control y suicidio. A propósito de esta última, las prácticas relacionadas al fin de la vida de pacientes terminales se han ejercicio por miles de años y existen fuertes argumentos que apoyan o se oponen a las mismas. Los que las defienden sostienen que un paciente terminal tiene derecho a imponer su autonomía para eximirse de sufrimientos extremos provenientes de una enfermedad terminal; los que se oponen, dicen que provocar la muerte de un paciente terminal no es ético ya que esto se contrapone con los principios fundacionales de toda sociedad y también con los de la práctica de la profesión médica.
En los últimos años, la discusión se ha intensificado en muchas partes del mundo luego de la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido en algunos países. En Venezuela estas prácticas son ilegales aunque existen indicios de que las mismas se llevan a cabo. Ante el conflicto ético que supone la solicitud del suicidio medicamente asistido, se debe buscar respuestas a sí esta petición es coherente con la escala de valores del doliente, si el paciente es un agente moral autónomo que puede decidir por sí mismo, si goza de los cuidados médicos adecuados a su patología y finalmente desde el punto de vista existencial, cabe el interrogante sobre si es censurable la solicitud.
Por lo tanto, surge la pregunta como punto de partida y de reflexión para el avance de la presente investigación:
¿Cuáles son los significados que subyacen en mundo de la vida de los pacientes diagnosticados con cáncer terminal, para tomar la decisión de solicitar asistencia médica para cometer suicidio? Para ello, se plantea como objetivo central de la investigación: Configurar un grupo de categorías como manifestaciones que den cuenta de las vivencias del Ser-con-Cáncer que ha solicitado la asistencia médica para cometer suicidio habiéndosele diagnosticado cáncer terminal. Asimismo, se formulan los siguientes objetivos específicos: Comprender las experiencias más significativas de los pacientes que han sido diagnosticados con cáncer y que solicitan asistencia médica para cometer suicidio e interpretar el significado de las vivencias del Ser-con-Cáncer que han solicitado la asistencia médica para cometer suicidio, habiéndosele diagnosticado cáncer terminal.
MÉTODOS
Esta investigación se concibió desde lo subjetivo, para objetivar posteriormente esa realidad mediante el estudio interpretativo; tomando en cuenta la perspectiva fenomenológica y asumiendo el existencialismo sartreano como fundamento filosófico para abordar el fenómeno, que intentará explicar desde el punto de vista del paciente su decisión. En este sentido, la investigación se apoyó en el pensamiento heideriano, donde la mente humana trabaja sobre los datos que recibe, en consecuencia, el ser humano es un ser interpretativo. La interpretación, más que un instrumento para adquirir conocimientos, es el modo natural de ser de los seres humanos, y todos los intentos cognoscitivos para desarrollar conocimientos, no son sino expresiones de la interpretación del mundo.
De la muestra y el contexto
Como investigación de carácter cualitativo, la muestra no es representativa, sino significativa. El estudio supera la importancia de la significatividad, por encima de la representatividad de la muestra; donde la misma está centrada en contextos reducidos y el énfasis se pone en el valor de las palabras, más que en los datos estadísticos. El contexto del estudio, se llevó a cabo en los domicilios de los pacientes dentro de la praxis médica de uno de los investigadores como Médico de Cuidados Paliativos en la ciudad de Caracas en el año 2018.
Los sujetos seleccionados responden lo planteado por Guidano (9), en tanto que el sujeto se inserta en la generación de conocimiento como actor principal. Su protagonismo es tal, que sin la presencia de él, no se puede afirmar la existencia de esa realidad. La persona, es la que interpreta o reinterpreta su historia, haciéndolo coherente con su mirada personal, la que genera el conocimiento desde adentro, como respuesta a las tensiones del ambiente y a las propias tensiones internas.
Es importante destacar que se establecieron una serie de criterios en la selección de los sujetos, siguiendo a Bonilla y Rodríguez (10), se tomaron en cuenta “la edad, la experiencia que tienen”. Los sujetos que conformaron el estudio estuvieron representados por dos adultos: una mujer y un hombre. Ambos pacientes confirmados con diagnóstico de cáncer en estadío terminal, mayores de edad, residentes en la ciudad de Caracas, con facilidad de expresión verbal, que manifestaron participar voluntariamente en el estudio. En general, los sujetos presentaban las siguientes características: Sujeto 1 (S1): Hombre de 41 años, casado, con dos hijas, conductor de taxi, diagnosticado hacía dos años con cáncer en el colon; encontrándose en fase terminal hacia un año. Sujeto 2 (S2): Mujer de 55 años, casada, con dos hijos, se encontraba al cuidado de una hermana, hacía 11 años que le diagnosticaron cáncer en el seno y hacía dos años que le apareció de nuevo con metástasis en la columna y en varios órganos, un año en fase terminal.
Por otra parte, es necesario destacar que en relación a los sujetos, se consideraron los principios éticos de las investigaciones a través de conversaciones privadas con cada uno de los sujetos. Atendiendo lo expuesto por Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura, La Declaración Universal de la Unesco sobre Bioética y Derechos Humanos (11), en relación al respeto pleno de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Por tanto, en este estudio se garantizó en todo momento la confidencialidad del sujeto que suministró la información, así como el respeto a cada de ellos durante la entrevista.
De la técnica y el instrumento de recolección de datos
En relación a la técnica e instrumento, se realizó una entrevista en profundidad, por ser la pertinente para el objetivo del estudio, ya que permite recoger una información profunda de las experiencias y vivencias subjetivas de las personas entrevistadas. Éstas se efectuaron en el lugar de sus respectivas residencias.
A este respecto, Díaz (12) considera que: “La exploración de los significados de las experiencias individuales permite al investigador sumergirse en las experiencias cotidianas vividas y narradas por los sujetos de la investigación con el propósito de describir las esencias que subyacen a las experiencias vividas”. Así, la fenomenología como perspectiva asumida plantea que es “necesario revelar la esencia, lo cual conlleva a relacionar “lo emergente significativo de la descripción de la fase anterior con los hallazgos, teorías, conceptos, etc.” (12).
Las entrevistas se realizaron durante el mes de febrero del presente año, ambas con una duración aproximada de dos horas y realizados en visitas domiciliarias. Se explicó a los participantes, el objetivo del estudio, el esquema general de la entrevista y las formas de registrar la información, en este caso todas las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas en su totalidad. También se aclaraba la confidencialidad de la información recopilada.
Del procedimiento para el análisis de datos
Los estudios cualitativos dan cuenta de significados, actividades, acciones e interacciones cotidianas de diversos sujetos, observados en un contexto específico o en un ámbito definido de dicho contexto. Buscan comprender los fenómenos, en un esfuerzo por develar creencias, valores y supuestos subyacentes en la vida cotidiana. Por tanto, después de leer detalladamente cada uno de los fragmentos de las respuestas emitidas por lo sujetos, se procedió a la búsqueda de los significados, haciendo énfasis en frases o expresiones, buscando vinculaciones que permitieron generar mayor sentido al texto.
Por consiguiente, durante este proceso, se interpretó el fenómeno en estudio a partir de los datos emergentes; los datos fueron agrupados partiendo de las semejanzas. Davenport y Prusak (13), agregan que los “datos son la mínima unidad semántica, y se corresponden con elementos primarios de información”. Seguidamente, se procedió a generar un conjunto emergente de categorías con sus propiedades que se ajusten a los datos y sean relevantes para integrarlas en una teoría. En este estudio, la nomenclatura utilizada para describir los sujetos informantes es la siguiente: S= Sujeto.
En relación a la construcción de las Categorías, según Galeano (14), estas son “ordenadores epistemológicos, campos de agrupación temática, supuestos implícitos en el problema y recursos analíticos como unidades significativas que dan sentido a los datos y permiten reducirlos, compararlos y relacionarlos”. En consecuencia, se conceptualizaron nueve categorías, tentiendo a la fenomenología como referencial teórico-metodológico.
PRESENTACIÓN Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS
En este apartado, es necesario resaltar que se asume la perspectiva fenomenológica desde una línea Heideggeriana. Así estas evidencias, intentan dar respuesta a preguntar por el sentido de la pregunta que interroga por el sentido del ser (15). En consecuencia, los datos fueron agrupados en categorías, relacionándolos con las anécdotas, las experiencias y las vivencias, siguiendo lo planteado por Alvarado referido en Galeano y Aristizábal (16) las categorías son “construcciones para ordenar el mundo vivido y al mismo tiempo como una visión anticipada de dicho mundo”. Desde esta línea argumentativa, se generaron las siguientes categorías.
Categoría 1. El aislamiento y la soledad del ser abandonado al mundo de la enfermedad
Para Marenghi (17), el existencialismo se interesa por el hombre en su singularidad, no por la esencia humana o por la humanidad en su conjunto, sino por el ser de carne y hueso. La existencia precede a la esencia, para Sartre los términos “existencia” y “libertad” son voces afines, el hombre vive sin una naturaleza que lo determine a priori, de manera que detenta y ejerce de forma consciente la libertad de elegir. Considera al hombre en su finitud y contingencia, como un ser arrojado al mundo sin su consentimiento, que se ve afectado por situaciones problemáticas y hasta absurdas que no ha elegido (18). El ser humano se encuentra a sí mismo arrojado en el mundo, de manera que concibe su contingencia, por consiguiente, el aislamiento y la soledad del ser abandonado al mundo de la enfermedad como primera categoría, es producto de las evocaciones de los sujetos en cuanto al aislamiento existencial-soledad, que permite tomar conciencia de que se está solo en el mundo, refiere el S2:
…uno se siente triste por no poder compartir, salir con sus amigos, no puede tirar la bola. No puede ir a un cine por causa del acumulo de gentes y cuando uno va al shopping, uno tiene que ir con máscara y sin cabello; hay muchas cosas que suceden con nosotros después que la enfermedad aparece y cambia todo. Mi vida cambió mucho, siento la falta de mi vida anterior, yo no siento que esta de aquí soy yo, es como si estuviese comenzando otra vida después del cáncer, una vida más difícil, mas sufrida.
Agrega S2 “Es muy difícil tener cáncer, uno se siente muy inferior, siente como si la vida realmente estuviese acabando”, insiste que “en algunos momentos me he sentido ajena al mundo, extraña, antes no sentía esto, ni estaba en esta espera, pero ahora me encuentro a la espera de que va a pasar”. Agrega S1: “Nos gusta sentirnos acompañados, aunque a veces me he llegado a sentir solo y otras veces me aíslo. A veces me he llegado a sentir solo a pesar de que estoy rodeado de gente”. La situación vivida por el Ser-con-Cáncer intensifica los sentimientos de angustia e incertidumbre en relación a las posibilidades como Ser. Estos sentimientos responden a lo planteado por Oliveros (19), quien refiere la condición del ser humano de “estar tirado” en el mundo, un modo de ser que se refiere a sus propias posibilidades existenciales. En tal sentido se escucha (s1):
“…yo siento que las personas a veces me miran con indiferencia. Mi cabello estaba cayendo y había enflaquecido bastante (…) las personas te miran diferente, piensan que es una enfermedad que se contagia. Una vez me pasó eso en el supermercado, me senté en la mesa de la plaza de alimentación y había dos muchachas cerca. Yo casi sin cabello y con máscara, yo estaba sentado y ellas comenzaron a mirarme y después se cambiaron de mesa. Una cosa que uno se pregunta es sobre la discriminación, uno llega a los lugares y las personas se apartan, cuando estoy con máscara piensan que tengo algo contagioso. Cuando estoy sin cabello, sin cejas y ando con sombrero, muchos amigos se apartan, entonces es complicado. Actualmente esta discriminación sucede en la mayoría de veces”.
En síntesis, se revela que estos sentimientos de soledad determinan el ser humano como un ser solitario, abandonado en el mundo; y libre crea y recrea su esencia en todo momento, gracias a sus elecciones y acciones. En otras palabras, el hombre no encuentra frente así, valores u órdenes que legitimen su conducta. Está solo, sin excusas y está condenado a ser libre. Condenado, porque no se ha creado a sí mismo, y sin embargo, por otro lado libre, porque una vez arrojado al mundo es responsable de todo lo que hace.
Categoría 2. La angustia del ser ante la incertidumbre de la enfermedad
En Echegoyen Olleta (20) la angustia: es el sentimiento más importante, hasta el punto de que Sartre llega a declarar que el hombre es angustia. Sartre refiere que la angustia no es por ningún motivo concreta, ni de ningún objeto externo, es miedo de uno mismo, de nuestras decisiones, de las consecuencias de nuestras decisiones. Es la emoción o sentimiento que sobreviene con la conciencia de la libertad: al darnos cuenta de nuestra libertad, nos damos cuenta de que lo que somos y lo que vamos a ser depende de nosotros mismos, de que somos responsables de nosotros mismos y no tenemos excusas; la angustia aparece al sentirnos responsables radicales de nuestra propia existencia (21).
Sartre afirma que la angustia que se siente, es más intensa aún, con respecto al futuro que, con respecto al pasado; pues en el futuro no hay ninguna facticidad. El futuro hay que construirlo y es el Ser el encargado de hacerlo. Parte de esa angustia procede de advertir que no soy ahora el Yo que voy a ser. Aquí, la entrevistada revela un futuro limitado, inútil y carente de dignidad, por lo que manifiesta abiertamente el deseo de la muerte como alternativa (21).
En el existencialismo sartriano el riesgo se presenta como un concepto básico y fundamental ya que es una consecuencia de la libertad, de la elección y de la decisión que el hombre tiene que hacer (18). En la investigación se revela la angustia basada en la falta de realización personal, por el cese laboral y las dificultades financieras producto del cese en la vida laboral, en especial para aquellos en que la familia es dependiente de su sustento, como lo explica S1:
“es muy difícil estar sin trabajar sabiendo que tus hijos necesitan de sustento. Lo bueno es que mi mujer me ayuda en casa, ella trabaja en confección, el salario es poco pero ayuda, yo no estoy trabajando. Si encontrase una persona que me dé una mano para ver si consigo jubilarme sería bueno. Lo que dificulta es que necesito trabajar y no puedo (…) No tengo como trabajar, siento falta de apetito, debilidad, malestar y a veces dolor intolerable.”
La imposibilidad de trabajar para suplir necesidades propias y familiares, induce en el ser-para-sí sentimientos de vulnerabilidad, un ser-dependiente y sin autonomía, un cuerpo que no responde a las exigencias sociales, sintiéndose, tal como refiere Sartre, un ser-como-objeto (21). En este contexto, la facticidad del Ser-con-Cáncer es expresada en S1, cuando dice: “ante la enfermedad sentí, como rabia, me puse fue a llorar y no creía, yo decía que de pronto yo tenía una equivocación y eso fuera mentira”. Aflora la frustración al incumplimiento de sus sueños, metas o proyectos, sintiéndose intimidados ante la posibilidad de no ser capaces de superar la enfermedad.
Emerge la negación a la noticia, ante un momento difícil de asimilar y guardan la esperanza “de que todo sea un error médico” (S2). La facticidad de la enfermedad como un obstáculo insuperable, eligiendo para sí su propia derrota. Como lo afirma S1:
antes de que me diagnosticaran la enfermedad no sentía nada, me sentía bien, mi vida era normal; cuando me dieron el diagnóstico sentí que el mundo se me vino encima, sentí tristeza, comencé a pensar cosas, y una de ellas fue sobre el miedo a la muerte, yo le temo a morir, lo siento pensando cómo va a ser ese momento, cómo, y cuándo, si voy a estar sola, si voy a llorar.
Se observa un agujero en el Ser, lo que según Sartre debe impulsar a la acción, pero desde el punto de vista existencial nada de lo que pueda hacer ahora garantiza que su ser-futuro obedecerá las decisiones que tome o acatará los valores que hoy sustenta (21). Es por esto, que S1, manifiesta “la angustia que sentimos con respecto al futuro”, su futuro (aún mayor comprada con la angustia por nuestro pasado) al no existir la seguridad de una determinada facticidad.
En este sentido, el cáncer es facticidad. Surge la facticidad de la enfermedad como un obstáculo insuperable, eligiendo para sí su propia derrota. Esta visión no puede distanciarse de la reflexión que hace ese ser con cáncer sobre su decisión del cese de su vida, por tanto, la ética esta distanciada de los preceptos éticos y religiosos que sustentan el derecho a la vida. Se trata de eventos no modificables frente a los cuales cada persona elige para sí el sentido que entraña. Dado que en sí misma, la facticidad carece de sentido, el origen de éste es la decisión individual.
Parte de la angustia de la paciente procede de advertir un futuro próximo, ante el inevitable avance de la enfermedad. En un intento de recobrar la libertad y de su autonomía cedida a otros, menciona S2 su solución final:
…pues primero, sacarme de aquí, requiere tiempo y esfuerzo, y bastante me dedica ya mi familia (adopta un gesto muy serio). Y segundo, porque aceptar la silla de ruedas, significa aceptar… migajas de lo que fue mi libertad. Fíjate en esto: tú estás ahí sentado, a menos de dos metros. ¿Qué son dos metros? un recorrido insignificante, para cualquier ser humano. Pues para mí esos dos metros, necesarios para llegar hasta ti y poder siquiera tocarte, son un viaje impensable, son un sueño! (…) por eso quiero morirme. No se trata de una cuestión de propiedad, sino de libertad. Libertad para elegir mis creencias y para decidir sobre mi vida
Blair David y Cardona Duque (22), al citar a Albano & Naughton advierten que “de la confrontación con la muerte emerge la angustia. Por su parte, Heidegger plantea la angustia como el miedo a la propia extinción y conciencia de fragilidad del ser, las cuales llevan a sentir temor porque se acaben los planes y proyectos”, el no tener otra experiencia de vida, miedo al sentimiento de indefensión (15).
Al respecto, algunos entrevistados afirman que antes no sentían estos temores, ahora los temores que sienten son a no volver a despertar cuando se está dormido, a sentir mucho dolor cuando se llegue al momento de la muerte; a veces sienten intranquilidad con respecto a cómo van a ser sus muertes, le piden a Dios que no los haga sufrir y penar; en algunos momentos se han sentido extraños y ajenos al mundo y han sentido temor de llegar a un estado de indefensión.
Los entrevistados reconocen que en el ámbito emocional se sienten decaídos, silenciosos, aburridos, tristes, con dolor y deterioro físico. Sienten que la experiencia del cáncer, Dios la mandó porque les tocaba, sienten que han afrontado la enfermedad suficientemente. Cuando les dieron el diagnóstico sintieron que se acabaron los sueños, expectativas, mas sin embargo, siguieron luchando, y cuando la enfermedad era ya terminal, se sintieron muy mal y comenzaron a entender la situación, aceptándola y comenzaron a meditar una alternativa ante el sufrimiento que padecían.
Categoría 3. El cuerpo vivido del ser en el ocaso de la enfermedad
Para Marenghi, el concepto del ser en el mundo se encuentra vinculado al cuerpo, la “condición corpórea del hombre no lo define de manera suficiente, sino que éste la integra en su propia subjetividad, la cual es más completa que la corporalidad y la trasciende” (17). En este aspecto, S2 expresa:
…como a los tres meses, yo me vestía en el baño para no mirarme, yo decía yo no me puedo mirar al espejo, yo era con la vaina de no mirarme al espejo porque me daba como desespero… bueno uno se mira al espejo y se ve horrible, se ve mutilado, como una vez que me dijo un niño,
¡me dijo uy profesora usted parece una mutante! no me había percatado de que yo no tenía la bolsita o la prótesis que uno se pone, ahora mis blusas son tapaditas, con cuello, más altos no me puedo colocar vestidos ni blusas destapadas.
Siguiendo a Lombo y Jiménez: “El cuerpo está incluido en la realidad del yo, pero tiene un dinamismo propio, constituye la conexión de la subjetividad con la experiencia de los otros y con el mundo material” (23). Como lo revela S2: “yo pensé en ese momento cuando él me fuera a mirar, que como se fuera sentir él… yo pensaba que irá a decir él de eso…”, agrega, “…él no era así, yo siento que después de eso el cambio…. sí, por la indiferencia y hemos estado por separarnos, porque yo digo… que yo no quiero más nada con él”
Estas palabras muestran siguiendo a Marenghi, “no se trata de un sentimiento solitario, sino de un sentimiento social: sentir vergüenza de uno mismo, tal como aparece ante los otros”. Así, el sentir vergüenza revela la presencia del otro a través de su mirada, al citar a Sartre refiere que “la vergüenza pura no es sentimiento de ser tal o cual objeto reprensible, sino de ser en general un objeto, es decir, de reconocerme en ese ser degradado, dependiente y fijo que se es, para otro”(17).
El cuerpo de los otros para Marenghi, “es percibido como objeto y no como sujeto, es decir, nunca se llega a la percepción inmediata o encuentro con el alma o ser interior del otro, sino por cierta analogía con el propio psiquismo, como un fenómeno entre los fenómenos”
(17). Este fenómeno tiene relevancia cuando afecta la relación con los otros (muy especialmente con su pareja) lo que revela en palabras de Sartre “un agujero en el Ser” y puede conducir a la percepción de la “Nada en el Ser”, expresada en una sensación de pérdida del atractivo físico para la contraparte, la actividad sexual puede disminuir significativamente en las pacientes después de realizarse la mastectomía por el hecho de percibirse desfiguradas, sintiéndose avergonzadas por el nuevo aspecto que refleja su nueva imagen, hundiéndola aún más en la depresión (21).
El sufrimiento como consecuencia de la enfermedad, el déficit en realizar su autocuidado y la dependencia de otras personas para realizar actividades fueron resaltados como situaciones que provocan sentimientos de insuficiencia e inferioridad, situaciones que igualmente conducen a la “Nada del Ser” (21). Así el S2 manifiesta:
(…) he querido mostrar está imagen de mi cuerpo limitado (se afloja la bata que la cubre) para que aquellos que no pueden sentir el dolor como yo lo siento, entiendan al menos porque una persona puede llegar a decidir que la vida no es esto que la vida es otra cosa. No vale la pena vivir así.
Ese ser que narra lo vivido desde su cuerpo, da cuenta del valor-cuerpo que tiene esa persona. Al aceptar la unidad del ser humano, admitimos también que el cuerpo es inseparable del sujeto, siguiendo a Lombo y Jiménez “es decir, no podemos hablar del yo humano prescindiendo del cuerpo” (23), por tanto, al negar su propio cuerpo, los sujetos establecen una especie de divorcio entre su cuerpo y su “Yo”, o sea, se elige como una presencia inerte, se asume como un objeto pasivo entre otros objetos. Renuncia a su autonomía y se cobija bajo el manto de la beneficencia y el paternalismo. Esto lo hace para huir de la responsabilidad por su ser pleno. De esto se desprende la aparición de roles propios de estas situaciones, como son: el rol de cuidador (es), rol de paciente.
Categoría 4. La libertad para decidir la muerte como descanso
Según Sartre, la libertad del ser humano, está referida a la forma voluntaria de elegir su propio destino, esto implica aceptar con responsabilidad las consecuencias de todas sus decisiones. La pura indeterminación, la capacidad absoluta de decidir lo que se va a ser. Es una llamada a la libertad, a vivir la propia existencia, a tomar las propias decisiones y responsabilidades (18).
La conciencia de la libertad así entendida, permite la formación de una ética que no requiere de una justificación externa para existir. En tal sentido, desde las voces de los sujetos, se revela la elección de la muerte ante la vida, estos expresan:
(…) si a mí me dijeran que si me quiero morir, yo diría que sí; siento que me está tocando esperar mi turno, estoy a la espera de la muerte, la siento más cercana que las demás personas y ante este sufrimiento, la deseo. (S1).
Asimismo refiere S2
creo que no es para tanto, la muerte siempre ha estado ahí, al final nos toca a todos. Dejé de mirarla como si fuera un tabú (sonríe nerviosamente) ya que tarde o temprano nos toca a todos y forma parte de nosotros. ¿Entonces por qué se asombran algunos porque yo digo que quiero morirme?
Este principio de libertad intrínseca le obliga al sujeto a tener opciones para elegir, en este caso eligen la muerte. Agrega Mota la libertad, como “valor supremo, representa el bien más grande que posee el hombre, la cual se pone de manifiesto cuando éste hace uso ilimitado de ella debido a que está condenado a ser libre; lo que importa es elegir y elegir libremente (24). Por su parte, Gordillo advierte “Esta libertad absoluta que está en el origen de la conciencia amenazada por la llegada siempre inesperada de la muerte, nos induce a preguntarnos ¿Una existencia humana abocada al fracaso, sin sentido, qué significado puede ella otorgar a la realidad? ¿Es posible pensar en una finitud humana que sea una libertad absoluta y además un ser que nace para morir? ¿Es posible una vida humana construida a partir de la subjetividad?” (25).
En este contexto, surge el cuestionamiento de la Vida como valor supremo, Sartre (21) sostiene que el hombre es libre para actuar en un mundo en el que no existen normas o valores morales, siendo el mismo la norma y a la vez creador y fundamento de sus propios valores.
Categoría 5. La ética situacionista
La ética Sartriana plantea que el hombre no es otra cosa que lo que él se hace. Mota (24) pronuncia que Sartre habla de una “ética situacionista”, así la ética de situación se fundamenta en la capacidad del hombre para crear su ética cada vez que se encuentra en una determinada situación, “no es una ética que este fundamentada sobre valores eternos, sino que el hombre es creador de sus propios valores, elaborando su conducta de acuerdo con las circunstancias”. Por tanto, “habrá tantas éticas como situaciones se presenten, a la vez, que cada situación y cada momento circunstancial lo obligará a crear sus propios valores, que serán producto de esos momentos límites” (24)
En consecuencia, existe una ética existencialista en la filosofía Sartreana, partiendo del hecho fundamental como es la libertad, la cual da al hombre la posibilidad de actuar en los distintos órdenes del comportamiento humano. La libertad, como valor supremo, representa el bien más grande que posee el hombre, la cual se pone de manifiesto cuando éste hace uso ilimitado de ella debido a que está condenado a ser libre; lo que importa es elegir y elegir libremente. Su lado opuesto, el mal, es la conciencia, y es ésta la que llena de angustia y desesperanza al hombre (18).
Por otra parte, el riesgo de hacerse a sí mismo, también lleva inherente la responsabilidad. Sartre afirma que el hombre por su libertad es responsable del mundo y de sí mismo, es decir, es responsable absoluto de todo, porque ha elegido ante una situación dada, no sólo por sí mismo, sino también por la humanidad entera, comprometiéndola (21).
El sufrir una enfermedad en fase terminal, refiere un estado de opresión psicológica, que transciende al padecimiento físico, realidad evidenciada en la investigación. Según lo referido por Sartre, ante esta circunstancia, se debe respetar la dignidad humana y las elecciones individuales, reconociendo la interacción entre el bien individual y el bien común. El alivio del sufrimiento, responde a uno de los fines de la medicina., sin embargo, cuando la medicina pareciera llegar a su frontera límite, surge la elección de ese ser que siente y padece. El hombre, en su condición de ser humano y con el reconocimiento del Yo, goza de la libertad de la elección, pues, tal y como lo plantea Sartre, la conciencia no está sujeta a ninguna causa, sino que se autodertermina, ante determinados hitos de la vida (20). En la investigación, se observaron que las elecciones no son simples, son elecciones, si bien deliberadas, responden a la consciencia y al sentir. El hombre según Sartre, está irremediablemente condenado a ser libre. En consecuencia, es en base a esa libertad, que el paciente solicita ayuda para acabar con la vida. Decisión, que no solo representa un hecho para sí, sino también para “los otros”, afectando al entorno familiar y permeando a la sociedad, pues emerge una alternativa ante estas situaciones en la vida del ser humano.
En este sentido, la libertad reflejada en la investigación se alinea con la mirada sartreana, donde la libertad abarca un amplio horizonte. El ser humano no sólo es libre, sino que está condenado a la libertad. Libertad que se extiende más allá de la responsabilidad ante la creación del mundo. El hombre, por haber dotado al mundo de significados, es íntegramente responsable de la propia vida y del colectivo. Los pacientes con cáncer en fase terminal se confrontan con la muerte, algunos deseándola, buscándola como alternativa de su sufrimiento y a partir de esto se dan algunos cambios en el Ser, teniendo en cuenta que la confrontación con la muerte es una experiencia existencial y que responde al sufrimiento físico, al desencuentro con “el otro”, a sentirse una carga para la familia, a la no visión de un futuro, a la amarga angustia, al abandono y al reconocimiento de su propia enfermedad. En este sentido, la libertad de escoger la muerte representa su propio descanso, ya la vida no es digna en esas condiciones.
Conclusiones
En el existencialismo sartresiano, la muerte es la última y definitiva posibilidad del hombre. La muerte es la existencia imposible, pues fallecer no da un sentido a la vida, en este caso una vida llena de sufrimiento e incertidumbres, sino al contrario le resta cualquier significación. La muerte traduce en un sentido existencialista una ruptura, un quiebre al sufrimiento, por ello, los solicitantes al pedir el fallecimiento por SMA, eligen en un último acto de libertad, un cese liberador, pues la muerte es la existencia imposible, al no tener sentido a la propia vida.
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